Rossomalpelo in concerto per la Distrofia Muscolare di Duchenne
Scritto da Webmaster1 in Concerti, Eventi & Appuntamenti, Solidarietà, VII, tags: CentocelleVenerdì 22 febbraio alle 21.30 il Comitato 100celle Aperte di via delle Resede 5, insieme a Rossomalpelo, cantautore romano del circuito underground, poeta delle periferie, è felice di dedicare una serata a favore di Parent Project Onlus.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi.
Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato.
Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne.
La malattia, nota fin dalla seconda metà del secolo scorso, deve il suo nome al medico francese Duchenne, che la descrisse accuratamente nel 1868.
Ad esserne affetti sono esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni, la causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina.
Per far conoscere e per sostenere la ricerca sulla malattia di Duchenne è nata la PARENT PROJECT onlus (organizzazione non lucrativa di utilità sociale), grazie solo all’impegno e alla determinazione delle famiglie e dei volontari, e grazie al tempo e alle energie messe a disposizione da ognuno secondo le proprie possibilità .
Il ricavato della serata andrà interamente al progetto Parent Project.
Durante la serata sarà presente un banchetto dell’associazione.
La serata inizierà alle 21.30. L’ingresso è di 3 euro. Durante la serata sarà in funzione il 100cl Critical Bar dove bere e mangiare etico e vegano
Comitato 100celle Aperte
via delle Resede, 5 (tram 5-p.le dei gerani)
06.2426503 (lun 17-20, merc 11-13, ven 16-20)
info@comitato100celle.org
http://www.comitato100celle.org
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